Cannabis medicinal, el aceite de marihuana que le cambió la vida a niños con epilepsia

Cuando Manuel cumplió 9 meses, su mamá notó que hacía unos pestañeos raros. Violeta tenía seis meses y no podía fijar la mirada. Katrina salió de un parto complicado, la falta de oxígeno le provocó daño cerebral y eso trajo aparejadas otras secuelas. Josefina tenía apenas 7 meses cuando sus padres comenzaron a notar que no evolucionaba como todos los niños y que de a poco iba perdiendo su sonrisa y estaba cada vez más seria.
Los padres de estos bebés pasaron por varias consultas médicas hasta obtener un diagnóstico que daría un vuelco en sus vidas: sus hijos tenían epilepsia, en los cuatro casos de un tipo muy agresivo.

"Nos enteramos de que los pestañeos eran convulsiones. Y se hicieron cada vez peor. Manu llegó a tener más de 100 por día. Y cada una lo iba haciendo retroceder en su desarrollo", contó a LA NACION María Daniela Cebey, mamá de Manuel, de 17 años, que tiene epilepsia refractaria idiopática.

Comenzaron los tratamientos con anticonvulsivos. "Los efectos secundarios fueron terribles, le hicieron mucho daño", relató María Daniela. Cuando vio en un documental sobre un chico con epilepsia que uno de los medicamentos que ella le daba a su hijo era tan fuerte que derretía un vaso de plástico, decidió probar con la dieta cetogénica, rica en grasas, que suele usarse en los casos de epilepsia. Manuel tenía cuatro años. "Eso le salvó la vida pero a su vez le provocó una terrible desnutrición y fue muy desgastante. Manu nunca probó una golosina, no comía hidratos. Para los cumpleaños nunca había torta: inventábamos llenar globos con cotillón, pero él ni quería soplar las velitas", recordó María Daniela.

Gonzalo, otro de sus hijos, presentó a la familia una opción inesperada: el tratamiento con aceite de cannabis. "Nos mostró el video del caso Charlotte, la nena de EE.UU. que tenía epilepsia y era tratada con eso. Me costó decidirme. Manu ya era adolescente, y como madre nunca querés que tu hijo consuma drogas", contó María Daniela.

Durante dos años investigó por su cuenta, estudió sobre el tema, consultó a otras madres. "De pronto Manu se volvió muy agresivo, me tiraba de los pelos, nos lastimaba, estaba muy caprichoso. Y luego tuvo una convulsión tan fuerte que pensé que se moría. Entonces me decidí. Tenía que probar ese aceite", dijo.

"Alrededor de un 30 % de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento con fármacos y no son candidatos al tratamiento quirúrgico. Esta situación se asocia a severas consecuencias en la calidad de vida y a un aumento en la mortalidad", explicó a LA NACION Silvia Kochen, médico e investigadora del CONICET.

"Para este grupo de pacientes, en los últimos años se ha demostrado que el tratamiento basado en la planta de cannabis, en especial el cannabidiol, uno de los componentes con mayor presencia en la planta, es efectivo, bien tolerado y seguro en chicos y adultos", explicó la especialista.

Publicado en el diario LA NACION de argentina el 10 de Marzo del 2016.

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